Huquqiy maslahat - bepul,tezkor, hammaga!
Spinal mushak atrofiyasi bo‘yicha Yagona milliy registr va davlat yordami
- 14842 marta o'qildi
2022-yil 1-iyuldan spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega oilalarning Yagona milliy registri yuritiladi.
Yagona milliy registr oilalarning klinik va molekulyar-genetik diagnostikasi natijalari asosida shakllantiriladi.
Registrda qanday ma’lumotlar saqlanadi?
Elektron baza, jumladan:
- spinal mushak atrofiyasining klinik alomatlariga ega bolalar;
- ularga qo‘yilgan klinik tashxislar;
- tashxisni molekulyar-genetik usul bilan tasdiqlovchi xulosalar;
- oila a’zolari orasida gen tashuvchiligi tasdiqlangan shaxslar;
- kasallik bilan bola tug‘ilishining oldini olishga qaratilgan choralar haqidagi ma’lumotlarni qamrab oladi.
Xavf guruhidagi homilador ayollar qanday tekshiriladi?
Spinal mushak atrofiyasi bo‘yicha xavf guruhidagi homilador ayollar belgilangan tartibda molekulyar-genetik diagnostikadan o‘tkaziladi.
Tekshiruvning maqsadi kasallikni erta aniqlash va keyingi tibbiy taktikani belgilashdan iborat. Amalda sobiq «Ona va bola skrining» tuzilmalarining huquqiy vorisi Respublika ixtisoslashtirilgan ona va bola salomatligi ilmiy-amaliy tibbiyot markazi va uning hududiy filiallari hisoblanadi.
Nikohlanuvchi shaxslar uchun qanday tartib bor?
2023-yil 1-iyuldan nikohlanuvchi shaxslarni spinal mushak atrofiyasi gen tashuvchiligi bo‘yicha molekulyar-genetik testdan o‘tkazish mexanizmi belgilangan.
Test xarajati shaxslarning o‘z mablag‘lari hisobidan amalga oshiriladi. Gen tashuvchiligi tasdiqlangan shaxslar to‘g‘risidagi ma’lumotlar Yagona milliy registrga kiritiladi.
Tashxis qo‘yilgan bolalar qanday davlat yordamini oladi?
Spinal mushak atrofiyasi tashxisi tasdiqlangan bolalarni:
- patogenetik dori vositalari;
- tibbiy va ortopediya moslamalari;
- reabilitatsiya texnik vositalari;
- tibbiy reabilitatsiya;
- palliativ va yuqori texnologik ixtisoslashtirilgan tibbiy yordam bilan ta’minlash uchun davlat tomonidan maxsus mexanizmlar belgilangan.
Bemor bolalarni davolash va muolajalar natijasini kuzatib borish uchun yuqori malakali mutaxassislardan iborat doimiy shifokorlar konsiliumi tashkil etilishi nazarda tutilgan.
Reabilitatsiya qanday tashkil etiladi?
Respirator qo‘llab-quvvatlash talab etilmaydigan bolalar uchun U.Q. Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab kasalliklari shifoxonasida mavjud o‘rinlar doirasida 10 ta statsionar reabilitatsiya o‘rni ajratilgan.
Eslatma: davlat yordamining turi bolaning tasdiqlangan tashxisi, tibbiy holati va shifokorlar belgilagan davolash hamda reabilitatsiya ehtiyojlariga qarab belgilanadi.
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/ijtimoiy.png)
/2222.png)
/11.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/13.png)
/gender.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/19.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/2.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/9.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/12.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/Informatization%202.png)
/4.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/vatandoshlar%2010.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/saldatkui.png)
/vote%202%20%D0%BA%D0%BE%D0%BF%D0%B8%D1%8F.png)
/6.png)
/3.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/8.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/transport.png){kind=spacer}
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/Green_Right_Arrow_Transparent_PNG_Clip_Art_Image.png){kind=spacer}
/Tamojni.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/17.png)
/construction.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/7.png)
/%D0%91%D0%B5%D0%B7%D1%8B%D0%BC%D1%8F%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-1.png)
/YXk.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/14.png)
/travl%203.png)
/tree.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/Sport_madad.png)
/Informatization.png)
/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%8F%20%D0%BF%D0%B0%D0%BF%D0%BA%D0%B0%20(3)/5.png)
